# 항암제를 개발하는 국내 A회사는 항암제 임상시험 등을 위해 환자 임상정보 등 데이터가 필요하나, 그간 국립암센터 및 건강보험공단 등 기관별로 각각 제한적인 데이터만 얻을 수 있어, 신규 항암제 개발에 어려움을 겪었다.

A회사는 앞으로는 국가암데이터센터를 통해 여러 공공기관이 보유한 암 관련 데이터가 결합된 가명정보를 원스톱으로 제공받아 항암제 임상시험 및 연구에 활용할 수 있게 되어, 해외에서 수입하는 고가 항암제와 동등한 효과를 갖는 국산 항암제를 개발해 저렴한 가격으로 보급할 수 있게 된다.

# 어머니가 유방암으로 돌아가신 B씨(40대, 여)는 본인도 유방암에 걸릴 수 있다는 걱정에 국가암검진을 통한 유방암 검진을 받고 있으나, ‘이상소견이 없다’는 검진 결과에도 혹시나 하는 불안감을 여전히 갖고 있다. 또한 유방암 예방에 좋은 음식이나 생활습관도 궁금하나, 이러한 정보가 어디에 있는지 알기 어려웠다.

B씨는 현행 필름 방식보다 정확도가 높은 ‘디지털 유방촬영술’로 유방암 검진을 받게 되어, 이상이 없다는 확신을 갖게 되었다. 그리고 B씨는 국가암지식정보센터를 통해 유방암 예방에 필요한 방법도 쉽게 알 수 있게 된다.

보건복지부는 2021년 제1차 국가암관리위원회를 개최해 향후 5년간간 중점 추진하게 되는 암관리정책의 전망과 과제를 담은 제4차 암관리종합계획을 심의·의결했다.

그간 정부는 국내 사망원인 1위를 차지하는 암 질환으로 인한 고통과 피해 및 사회적 부담을 줄이고, 국민건강을 증진시키기 위해 종합적인 암관리정책을 3차에 걸쳐 추진해 왔다. 그 결과 우리나라의 암생존률은 1995년 42.9%에서 2018년 70.3%까지 향상되었으며, 2018년 암발생률은 인구 10만 명 당 270.4명으로 OECD 평균(301.1명)보다 낮은 수준이다. 암 환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험 보장성도 강화한 결과, 암환자의 건강보험 보장률은 2004년 49.6%에서 2019년 78.5%까지 향상되는 등 성과를 거두어 왔다.

그럼에도 암 조기발견 및 치료 향상, 인구고령화 등의 영향으로 암관리정책 대상인 암 유병자(환자+생존자)는 꾸준히 증가하고 있으며 암에 대한 치료비용 부담, ’암=사망‘이라는 인식 등으로 국민들은 여전히 암을 두려워하는 경우가 많은 것으로 나타나고 있다.

암 예방 및 검진 등 조기개입으로 초기에 암을 진단하고 치료하는 방안은 여전히 중요하고, 희귀·난치암의 경우 항암제 및 치료기술 개발 유인이 낮아 암환자 및 가족들이 부담을 갖는 상황이며, 2019년 펜벤다졸(개구충제) 사례처럼 모바일기기, SNS 등을 통해 검증되지 않은 암 관련 정보가 국민들에게 무분별하게 노출되는 것을 방지해야 한다는 요구도 높다.

한편 데이터3법 및 암관리법 개정을 계기로 그간 축적해 온 암 빅데이터를 암 예방·검진·치료·돌봄 전 주기에 적극 활용해야 한다는 요구도 증가하고 있으며, 암 환자의 수도권 쏠림 현상이 여전하고 지역간 암 발생률·사망률도 편차가 발생하고 있음을 감안할 때, 중앙-지방 간 암관리 역량을 같이 향상시키는 것도 중요한 과제이다.

이러한 정책여건을 고려해 정부는 ’어디서나 암 걱정 없는 건강한 나라‘를 비전으로 고품질 암데이터 구축 및 확산, 예방 가능한 암 발생 감소, 암 치료·돌봄 격차 완화를 주요 목표로 하는 향후 5년간 종합적인 암관리정책을 수립했다.

첫째, 2025년까지 약 300만 명 규모의 국가암데이터를 구축하고 이를 전담하는 국가암데이터센터를 운영하면서, 구축된 암데이터는 외부로 적극 공유하고 개방한다. 건강보험공단, 건강보험심사평가원 및 국립대학병원 등 여러 기관에서 보유 중인 다양한 암 관련 데이터를 수집·처리하여 국가 단위의 암데이터 분야(임상, 공공데이터, 유전체, 영상정보)로 구축한다.

지역암센터 및 민간 대형병원 등이 보유한 암 임상데이터를 통합해 전체 암 환자의 70% 수준까지 포괄하는 목표로 추진하며, 여러 공공기관이 보유하는 데이터를 기존 암등록통계와 연계해 암관리정책 수립에 필요한 공공데이터로 생산한다. 또한 10개 암종에 해당하는 약 2,000명 이상의 유전체·단백체 정보를 통합하고, 고품질의 암 환자 영상정보(CT, MRI 등)도 구축한다.

이러한 국가암데이터 구축사업은 국가암데이터센터가 전담해 수행하게 되며, 국가암데이터센터는 암데이터사업에 필요한 여러 데이터를 수집해 결합, 분석 및 개방하는 등 암데이터 전문기관으로 활동하게 된다. 이렇게 국가차원으로 구축한 대규모 암데이터는 개인정보보호 등 안전성을 갖춘 뒤에 적극 공유하고 개방한다. 국가암데이터 개방 포털을 새롭게 구축해 국민들이 필요로 하는 암데이터는 효율적으로 제공하되 국가암데이터의 물리적·기술적·관리적 보호조치 등 안전성도 철저히 담보하고 공익적 목적으로만 활용하도록 한다. 구축된 국가암데이터를 전국 어디서나 접근하고 활용할 수 있도록 권역별로 암데이터 분석센터를 설치하는 방안도 적극 검토한다.

둘째, 암환자의 진단 전·후를 포괄하는 전 주기적 암 등록 감시체계도 본격 구축한다. 다양한 데이터 연계 및 다각적인 조사를 통해 암 감시지표를 확대(9개→50개)하고, 기존 암등록자료를 자동 추출하고 수집·관리하는 모형도 개발한다.

셋째, 암데이터에 기반한 공익적 암 연구도 추진한다. 신종담배, 음주, 식습관 등 변화되는 신규 암발생 위험요인을 평가하고 예방효과를 파악하는 한편, 국립암센터와 지역암센터, 민간병원 및 제약기업을 연계하는 네트워크를 통해 항암신약개발성과확산사업(30억 원)도 추진한다. 10개 분야 165종 암 연구지원서비스를 외부에 개방하고, 인공지능·가상현실(VR) 등 첨단기술을 암관리에 활용하는 연구도 본격 추진한다.

암 예방·검진 고도화를 위해 첫째, 암 위험요인을 조기에 제거하는 등 ‘예방 가능한 암’ 발생을 감소시킬 계획이다. 위암은 강력한 위험요인인 헬리코박터균 검사 및 제균치료 요양급여 기준 확대를 검토하는 등 조기 치료를 강화하고, 대장암은 위해성(출혈, 천공 등) 및 검진효과 등을 평가하는 시범사업을 통해 대장내시경 검사를 국가암검진의 1차 검진으로 도입하는 방안을 검토한다.

간암은 고위험군(C형 간염) 조기발견을 통해 간암 발생을 조기에 예방하는 사업을 추진하고, 자궁경부암은 국제 기준을 고려해 인유두종바이러스(HPV) 예방접종 대상확대를 검토하고, 검진 수검율도 높여 나간다.

둘째, 국가암검진의 효과를 높이기 위한 개선도 추진한다. 검진기관·학회 등 다양한 의견수렴을 거쳐 현행 국가암검진의 대상 및 주기를 조정하는 방안을 단계적으로 추진하고, 폐암 검진은 판정기준을 세분화해 판독효과도 개선해 나간다. 정확도가 낮은 검사방법(위장조영검사, 필름유방촬영기기 등)은 폐지하고 첨단 기술을 국가암검진에 활용하는 방안도 적극 검토한다. 암검진기관 질 향상을 위해 현행 평가기준을 개선하고, 평가결과가 미흡한 검진기관에 대한 관리도 강화한다.

셋째, 발암요인 등 지식·정보에 기반한 암 예방 실천을 강화한다. 기존 국가암정보센터를 국가암지식정보센터로 확대·개편하고 주제별 정확한 암 정보를 제공하는 채널로 활용한다. 2019년 펜벤다졸 사례 재발을 막기 위해, 암 치료의 보완대체요법에 대한 실태를 파악해 정확한 정보를 제공하고, SNS 등 뉴미디어로 유통되는 암 관련 정보 모니터링도 강화한다.

생활 속 발암요인 관련 데이터를 통합·관리할 수 있는 정보시스템을 구축하고, 발암요인 위험도 산출 연구 등 발암요인 관리사업도 본격 추진해 나간다. 빅데이터를 통해 흡연, 음주, 식이요법 등 생활습관과 관련된 암 위험요인을 분석하고 이를 반영한 암 예방 실천 가이드라인을 만들어서, 생활 속에서 실천할 수 있도록 홍보도 적극 강화한다.

암 치료·대응 내실화를 위해 첫째, 암 환자의 의료비 부담은 효율적으로 완화하고, 암 치료의 질 관리는 더욱 강화하여 치료효과를 더욱 높여 나간다. 암 환자에 대한 건강보험 보장성 강화는 차질없이 이행하고, 항암제 등은 임상적 유용성 및 비용효과성 등을 종합적으로 고려하여 단계적으로 급여화를 추진하며, 재난적 의료비 지원대상을 선정할 때 최소 본인부담액을 인하하여 저소득층 암환자의 의료비 부담을 완화한다.

의료급여수급자인 암환자는 비급여 등 지원을 강화하고, 성인 건강보험가입자는 지원을 조정하는 등 꼭 필요한 암환자가 충분히 지원받도록 암환자의료비지원사업도 개선한다. 암 진료 요양급여 적정성 평가도 수술·과정 중심 평가에서 환자·성과 중심평가로 전환하고, 평가결과 하위등급 기관은 암 치료역량을 향상시킬 수 있도록 개선을 유도한다.

둘째, 민간 투자가 적은 희귀·난치암에 대한 공적 책임도 늘린다. 국립암센터 내 희귀암연구사업단 기능을 확대해 임상자원 수집 및 타 기관 임상시험 연계를 활성화하고, 희귀·난치암 대상 항암제 및 치료요법에 대한 연구투자도 확대한다. 희귀·난치암의 임상자원을 수집·관리하는 시스템을 구축하고 이를 외부 연구자에게 개방해 활용하도록 지원하면서 국가간 협력을 통해 국내 자원만으로 불충분한 희귀·난치암 임상시험 제약을 극복하는 노력도 병행한다.

셋째, 감염병·인구구조 변화 등 미래 위험에 대비하는 암관리방안도 모색한다. 코로나19를 계기로 나타난 암검진 수검 및 암환자·생존자 대면서비스 기피 등 암관리에 부정적인 영향을 최소화하도록 감염병 특성을 감안한 암 환자 맞춤형 검진·진료 권고안을 마련하고, 암생존자에 대한 비대면 교육 및 심리지원도 강화한다. 팬데믹 시기에 필요한 체계적인 암 환자관리방안을 연구하고, 2020년 암등록통계를 분석해 감염병 시기 암관리에 취약한 계층을 발굴하고 대응하는 방안도 검토한다.

소아청소년 암생존자들이 조속히 사회로 복귀할 수 있도록 권역센터를 중심으로 학업지원·건강관리를 강화하고 학교·교육청 등과 연계한 소아청소년 암생존자의 서비스 전달체계도 마련하며, 초고령사회 진입을 대비해 우리나라의 노인 암환자의 특성을 감안한 맞춤형 치료·돌봄전략도 마련할 계획이다.

균등한 암관리기반 구축을 위해 첫째, 중앙과 지방의 암관리역량을 동시에 높여 나갈 계획이다. 국립암센터는 예방·검진·치료·돌봄 등 전 주기적인 암관리정책을 국가 단위에서 발굴·지원하는 Think-Tank로 위상을 강화한다.

암환자 통합 건강관리센터 운영, ICT 기반 헬스케어 시스템 구축 등을 통해 암 치료의 표준모델을 제시하는 역할을 수행하고 인공지능 등 암 관련 첨단 융복합 연구 및 전주기적 항암 신약 개발을 주도하는 등 첨단 암 연구도 선도해 나가는 한편, 국제암대학원대학교를 통해 암 전문 우수인력도 꾸준히 양성한다.

지역암센터는 지역 내 암환자들이 쉽게 접근하고 원활히 치료받을 수 있는 기관으로서의 역량을 강화해 나간다. 다기관 임상연구를 통해 지역암센터의 연구능력을 높이고, 지역암센터 중심으로 암치료병원·1차의료기관 등 권역내 의료기관 간 진료 의뢰 전달체계를 구축해 나갈 계획이다. 암등록통계 등 권역·지역별 암 관련 정보 수집·활용을 강화하고, 지역암센터 내에 암데이터 분석센터 설치를 검토하는 등 지역암센터가 권역·지역별 암관리 정보의 HUB로 작동하도록 만든다.

국가암관리위원회 산하에 전문위원회를 설치해 주요 정책 결정전에 전문적 논의를 실시하고 추후 암관리정책에 관련된 부처 및 정책수요자도 국가암관리위원회에 포함되도록 암관리법도 개정하여 암관리 거버넌스의 전문성과 대표성을 모두 강화한다.

둘째, 늘어나는 암생존자와 암관리 취약계층에 대한 맞춤형 돌봄·지원도 확대해 나간다. 중앙·권역 암생존자통합지지센터를 지정·운영하는 등 본 사업을 통해 암생존자 통합지지서비스 제공 기반을 본격 구축하고 소아청소년·성인 등 암생존자 특성을 반영하고 첨단기술(ICT)을 활용한 통합지지 프로그램도 개발한다.

의료기관 접근성이 낮은 장애인·도서벽지 거주자 등에 대한 비대면 검진 프로그램을 개발하고, 소득수준·장애여부 등에 따른 암 진단 후 의료이용행태 격차 요인도 파악해 대응방안을 강구한다.

정부는 제4차 암관리종합계획에 따른 성과지표 목표를 설정하고, 목표를 달성할 수 있도록 연차별 시행계획을 마련해 국가암관리위원회를 통해 주기적으로 점검해 나갈 계획이다. 특히 2025년까지 300만 명 규모의 국가암데이터를 구축하고, 예방 가능한 암의 신규 발생자(75세 미만)를 현행보다 20% 이상 감소시키며, 완치된 암생존자 중 돌봄지원 대상을 2배 이상 늘리는 것을 이번 종합계획의 핵심 지표로 삼고 추진한다.

강도태 국가암관리위원회 위원장은 “우리나라의 과거 암관리종합계획은 암생존률 증가·건강보험 보장률 향상 등 양적 성장을 이루어 냈다고 볼 수 있다”고 언급하면서 “이번 제4차 암관리종합계획은 ‘K-방역’이 세계를 선도한 것처럼 양적 성장을 뛰어넘어 질적으로도 우리나라가 세계적인 암관리 선도국가로 도약하는 것을 목표로 한다”고 밝히고 “이번 종합계획으로 암 진단 및 치료효과는 세계적 수준에 도달하도록 빅데이터와 첨단 기술을 적극 활용하고, 모든 국민들이 어디서나 암 걱정 없이 지낼 수 있도록 균등한 암관리기반을 구축하는 데 정부가 앞장서 나갈 것”이라고 강조했다.

글=남정식 기자(rlaqudgjs930@naver.com)

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