보건복지부는 국가호스피스연명의료위원회 심의를 거쳐 24일 제1차 호스피스·연명의료 종합계획을 발표했다.

이번 종합계획은 연명의료결정법에 의해 수립된 호스피스·연명의료 분야 최초의 법정 계획으로 ‘국민의 존엄하고 편안한 생애말기 보장’을 비전으로 호스피스 서비스 접근성 제고, 연명의료 자기결정 보장, 생애말기 환자·가족 삶의 질 향상을 목표로 수립되었다.

생애말기에는 신체적·심리적 고통, 돌봄 부담이 증가하나, 이에 대한 국가·사회적 지원은 부족해서 환자와 가족이 스스로 필요한 정보를 얻고 생애말기와 임종을 준비해야 하는 부담을 안고 있다. 또한, 임종기에도 고통 완화나 편안한 돌봄 대신 무의미하게 임종 기간만 연장하는 진료가 지속되고, 사망 전 의료비 지출도 높은 실정이다.

이에 따라, 생애말기에 의학적으로 무의미한 연명의료 대신 환자의 자기결정을 보장하고, 고통 없이 편안하게 삶을 마무리 할 수 있도록 연명의료결정제도의 안정적 정착과 양질의 호스피스 서비스 확충을 모색해야 한다는 공감대가 형성되었다.

우선 환자의 다양한 상황과 선호를 반영해 호스피스 서비스 유형을 다양화한다. 현재는 호스피스 전문병동에 입원해 서비스를 제공하는 입원형이 중심이나, 진행 중인 유형별 시범사업에 대한 평가를 거쳐 가정형(2020), 자문형(2021), 소아청소년형(2021) 등 다양한 서비스 제공 유형을 제도화한다. 특히, 가정형·자문형 서비스 기관을 5년 동안 2배 가량 확충하고, 이 밖에도 국외 사례를 반영해 다양한 유형의 모형(외래형, 지역사회형 등)을 개발한다.

말기암 등 4개 질환(암, 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화)에 한정된 호스피스 대상을 국제수준으로 확대한다. 우선, 특정 질환별 진단명(만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화증 등) 중심에서 폐·간 등 장기별 질환군(만성호흡부전, 만성간부전 등) 중심으로 확대하고, 세계보건기구(WHO) 권고 등 국제동향을 고려해 다양한 질환으로 단계적 확대한다.

지역별 서비스 수요·공급분석을 실시하고, 부족지역은 공공의료기관 등을 중심으로 호스피스 전문기관 지정을 확대해 지역별 분포의 편차를 해소한다. 호스피스 전문기관에 대한 평가를 통해 지속적 미흡기관은 지정 취소 및 일정기간 재지정 제한, 우수기관은 평가 유예 등 환류(피드백) 체계를 통해 서비스 질 관리를 강화한다. 서비스 제공기관의 전문인력(의사, 간호사, 사회복지사)별 역할에 대한 서비스 표준을 재정립하고, 실습교육·보수교육 강화 등 표준교육과정을 개편해 서비스 제공인력의 전문성을 강화한다.

두 번째로 연명의료 결정을 위한 기관 요건인 의료기관윤리위원회 설치를 확대하고, 연명의료 상담·계획을 활성화한다. 의료기관인증평가, 의료질평가 등 평가지표에 의료기관윤리위원회 설치·위탁 관련 사항을 추가해 등록을 독려하고, 소규모 의료기관이 공용윤리위원회 협약 시 예산을 지원한다. 연명의료 상담 제공 및 결정·이행 등에 대해 건강보험 수가를 반영하고, 임종기 돌봄계획 상담 기회를 높이기 위한 표준 모형 개발 및 절차 개선을 추진한다.

연명의료에 관한 의사를 미리 밝혀두는 사전연명의료의향서를 거주지에서 작성할 수 있도록 등록기관을 확대하고, ‘찾아가는 상담소’도 체계적으로 운영한다. 기초자치단체(시군구)에 등록기관이 없거나 ‘찾아가는 상담소’ 연계가 없는 접근 취약지에 보건소, 의료기관 중심으로 등록기관을 추가 지정하고, 운영비 지원 대상을 확대한다.

의료기관윤리위원회와 사전연명의료의향서 등록기관의 체계적 보고 및 평가 방안 마련 등 질 관리 체계를 구축한다. 또한, 서비스 제공인력의 전문성 강화를 위해 온라인 교육 개설 등 교육 체계를 다변화하고, 의료인 보수교육을 통해 정기적으로 교육 이수가 가능토록 하는 방안을 추진한다.

마지막으로 존엄하고 편안한 생애말기를 위해 호스피스와 연명의료결정제도를 생애말기 돌봄으로 통합하고, 다분야가 협력하는 ‘생애말기돌봄 전략’ 수립을 추진한다. 의료기관에서 질환에 관계없이 생애말기 환자 대상 통증관리, 임종관리 등을 제공하는 일반완화의료 모형을 개발하고, 서비스를 단계적으로 도입(진료권고안 개발, 시범사업 등) 한다. 임종환자의 임종실(1인실) 이용 건보적용, 통증관리를 위한 마약성진통제 별도 보상 등 생애말기 건강보험 지원도 추진한다.

권역별 호스피스센터를 8개소에서 단계적으로 권역별로 확대해 지역단위 호스피스 전문기관 교육·훈련, 서비스 질 관리 등 지원을 강화한다. 연명의료결정제도도 권역별 운영체계를 구축해, 권역 내 의료기관윤리위원회 지원을 위해 거점 의료기관윤리위원회 운영과 공용윤리위원회 지정을 확대해 나간다. 호스피스와 연명의료 제도의 국가통계 구축 등 정책분석을 강화하고 서비스 이용·기관 관리 등을 위한 정보시스템을 고도화한다.

보건복지부 윤태호 공공보건정책관은 “호스피스와 연명의료에 대해 정부차원의 종합계획을 수립하는 것은 이번이 처음인 만큼, 이번 계획을 계기로 호스피스 서비스의 확충, 연명의료결정제도의 정착 등 생애말기에 대한 체계적 지원방안을 모색하겠다.”고 밝혔다.

글=안경희 기자(jyounhea@naver.com)

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