# 사전연명의료의향서 작성을 위해 등록기관을 방문한 박○○(70세, 여) 씨는 환한 얼굴로 ‘연명의료 안하겠다는 문서를 작성하려고요’라고 말했다. 박 씨는 오랜 투병 끝에 병원에서 떠난 남편의 삶을 보며, 연명의료는 받고 싶지 않다는 확고한 결심이 들었다는 것이다. 자식들은 반대하거나 부담스러워 할 수 있기 때문에 이 문제는 자기가 알아서 스스로 결정하는 것이 중요하다며, 적극적인 제도 홍보도 부탁했다.

# 말기 직장암으로 투병 중이던 이○○(62세, 남) 씨는 침대에 누워 치료만 받으며 남은 시간을 보내고 싶지는 않다는 생각이 들었다. 이에 이 씨는 남은 시간을 편안하게 보내기 희망하면서 연명의료계획서를 작성했다. 하루라도 더 나답게 살고 싶어서 한 결정이라며, 회생 가능성이 없다면 환자에게 정리하고 받아들일 수 있는 시간이 주어져야 한다고 말했다.

보건복지부는 지난해 2월 4일 연명의료결정제도가 처음 시행된 이후 사전연명의료의향서를 작성한 국민이 11만 명을 넘어서고, 3만6,000여 명이 연명의료 결정을 이행하는 등 안정적으로 정착 중이며, 삶의 마무리에 있어 국민의 존엄과 가치가 존중받고, 본인에게 시행될 의료행위에 대해 스스로 결정하는 인식과 문화가 조성되어 가고 있다고 밝혔다.

사전연명의료의향서 지역별 작성률 현황
 

(1) 연명의료결정제도 운영 현황

‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’ 시행 1년 동안 사전연명의료의향서를 작성한 사람은 11만5,259명이었다. 전체 작성자 중 성별로는 여성이 7만7,974명(67.7%)으로, 남성 3만7,285명(32.3%)에 비해 2배 이상 많았고, 연령별로는 60세 이상 연령층이 9만7,539명으로 대다수(84.6%)를 차지했다.

지역별 작성자는 경기(27.2%), 서울(26.1%), 충남(8.9%) 순으로 많았으며, 지역 내 인구 수 대비 작성률로 산출했을 때는 충남, 전북, 대전, 서울, 경기지역이 전국 평균보다 높게 나타났다. 전체 대상자 중 성별로는 남성이 2만 1757명(60.1%)으로, 여성 1만 4467명(39.9%)에 비해 1.5배 이상 많았고, 연령별로는 60세 이상 연령층이 2만8,519명으로 상당수(78.7%)를 차지했다.

임종과정에 있는 환자의 주요 질환으로는 암(59.1%)이 가장 많았으며, 호흡기질환(15.3%), 심장질환(5.8%), 뇌질환(5.4%)이 뒤를 이었다. 전체 이행 건 중 가족 결정에 따른 경우가 67.7%로, 본인의 의사를 확인한 경우인 32.3%보다 높아 아직까지는 가족 중심의 의사결정이 이뤄지고 있는 것으로 나타났다. 환자의 상당수는 상급종합병원(60.9%)과 종합병원(35.6%)에서 연명의료 결정을 이행한 것으로 나타났다.

(2) 법제도 개선 추진

연명의료결정법 상 ‘연명의료’의 정의에 '대통령령으로 정하는 시술'을 추가하여, 기존 4가지 치료 외에도 치료효과 없이 임종과정의 기간만 연장하는 다른 시술들도 포함될 수 있도록 했다. 아울러 시행령은 체외생명유지술(ECLS), 수혈, 승압제 투여를 추가하는 개정안을 입법예고해, 의견수렴 결과를 반영해 개정할 예정이다.

연명의료결정법에서 말기환자의 대상질환을 4가지(암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화)로 한정했던 것을 삭제해, 질환에 관계없이 모든 말기 환자가 연명의료계획서를 작성할 수 있도록 했다. 또, 연명의료결정에 대한 환자의 의사를 확인할 수 없는 경우 환자가족 전원의 합의가 필요했던 것을 개정해, 배우자와 1촌 이내 직계 존비속의 합의만으로 결정할 수 있도록 했다.

임종과정 환자의 질환 분포
 

(3) 연명의료결정제도 관리 체계 구축

보건복지부는 연명의료결정제도의 적정한 관리를 위해 국가생명윤리정책원을 ‘국립연명의료관리기관’으로 지정해 운영 중이다. 전국 총 290개소의 사전연명의료의향서 등록기관에서 국민 누구나 평소 연명의료에 관한 의사를 미리 밝혀둘 수 있도록 지정했다.

등록기관들에서 필수적인 교육을 이수하고 의향서 작성에 대한 상담을 수행하는 인력 총 1,461명이 활동하고 있다. 연명의료 결정 및 이행 업무를 수행하려는 의료기관이 의료기관윤리위원회를 설치토록 하여, 총 173개소에서 등록했다.

행정적·재정적 이유로 의료기관윤리위원회를 직접 설치하기 어려운 의료기관은 업무를 위탁할 수 있도록 공용윤리위원회를 지정해, 총 8개소가 운영 중이다. 그리고 의료기관에서 연명의료결정제도가 안정적으로 수행될 수 있도록 종사자 교육을 실시하고, 보상 및 평가체계를 마련했다.

연명의료결정법 시행에 따라 의료기관 종사자 대상의 기본교육(총 3,529명 이수)과 의사·의료기관윤리위원회를 중점대상으로 하는 심화교육(총 403명 이수)을 실시했다. 의료인들이 적정한 상담을 진행할 수 있도록 연명의료결정 관련 건강보험 수가도 신설(시범사업)해, 법 시행에 맞춰 적용했다.

의료기관윤리위원회 설치를 독려하고, 환자 본인의 의사가 적정히 반영될 수 있도록 ‘연명의료 자기결정 존중비율’을 2020년 의료질평가 신규지표로 도입해, 올해 진료실적에 대해서부터 적용할 예정이다.

보건복지부 이수연 생명윤리정책과장은 “1년간 운영 결과를 바탕으로, 현장에서 연명의료결정제도가 적용되는데 어려움이 없도록 제도 개선을 추진할 계획”이라고 밝혔다. 또한 “국민들이 사전연명의료의향서 작성에 대한 관심이 높아지는 만큼, 등록기관을 추가 지정하고 지정된 등록기관의 원활한 운영을 위해 행정적·재정적 지원을 확대하겠다”고 전했다.

보건복지부는 연명의료결정제도에 대한 이해도를 높이고 환자 본인의 의사가 존중받는 문화가 조성될 수 있도록, 의료인 등 관련 종사자 및 국민을 대상으로 맞춤형 교육과 홍보를 강화할 계획이다. 또한, 2월 중 연명의료결정제도 시행 1주년 토론회를 통해 지난 1년간의 성과와 나아갈 방향을 살펴볼 예정이다.

글=안경희 기자(jyounhea@naver.com)

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